Onze dochter Serah ThérÑse Robine Pott werd geboren op vrijdagnacht 31 juli 2015. Een gezonde baby met een gewicht van precies 3000 gram. Om diverse reden startte ik niet met borstvoeding. Op maandagnacht 7 september, Serah was inmiddels ruim vijf weken, begon ons meisje heel hard te huilen, kreeg koorts, spuugde en was ontroostbaar. Waarin we toen belandden was een bizarre achtbaan van emoties.
Via de huisarts en de kinderarts in ziekenhuis in Zutphen, arriveerden we maandagmiddag op de kinder intensive care van het RadboudUMC in Nijmegen. De artsen en chirurgen vermoedden een ernstig darmprobleem. In de twee dagen die volgden heeft Serah twee zware buikoperaties ondergaan. Een week later een derde buikoperatie. Door een draaiing in haar dunne darm (een zogenoemde volvulus) is 80% van haar haar dunne darm afgestorven en verwijderd.
Ook is er in de derde operatie een tijdelijk stoma geplaatst die over vijf tot zes maanden weer wordt opgeheven. Serah’s aandoening wordt het Short Bowel Syndroom genoemd.
In de eerste weken op de kinder IC heeft Serah flink haar best moeten doen om te overleven. In deze angstaanjagende uren hebben wij alle wetenschappelijke literatuur over het Short Bowel Syndroom opgezocht en gelezen. Diverse keren werd er in deze artikelen gesproken over het positieve effect van borstvoeding bij Short Bowel kinderen. Omdat de darm van een baby de moedermelk makkelijker kan verteren dan kunstmatige zuigelingenvoeding, herstelt deze daarom sneller. Ik besloot daarom zelf de stoute schoenen aan te trekken en bij de kinderintensivist te informeren of het waar was wat deze artikelen over het effect van borstvoeding bij Short Bowel kinderen beweerden. Ãn of het mogelijk was de borstvoeding weer op te wekken na zes weken (re-lacteren). De kinderintensivist vond het een heel goed idee en bracht mij in contact met de lactatiekundige van het RadboudUMC. Ik kon eindelijk wat voor Serah doen! Na dagen toe te kijken hoe het medisch personeel voor haar zorgde, kon ik overgaan tot actie. Borstvoeding geven!
Het kolfapparaat werd naar de IC gehaald en ik startte met kolven. De eerste poging leverde direct 15 ml op! Dat gaf moed. De dagen daarna moest ik het echter doen met een paar druppels per kolfsessie. Maar de aanhouder wint. Na een week werd 5 ml, 10 ml en na twee weken kolfde ik zo’n 20 ml per sessie. Vier tot zes keer per etmaal kolfde ik moedermelk. Toen de hoeveelheid stagneerde en niet meer werd dan 20 ml, adviseerde de lactatiekundige om geneesmiddelen te gaan gebruiken die de borstvoeding stimuleren.
Ik startte met 3xdaags 10 mg Domperidon. Met resultaat! Nu kolf ik in 3-4 sessies 200-250 ml per dag! Ik vries bijna alles in omdat Serah afhankelijk is van totale parenterale voeding (TPV). Voeding die via een infuuslijn direct de bloedbaan wordt ingespoten. Per dag krijgt Serah nu steeds iets meer moedermelk. We zijn gestart met 4 ml pd en 5 weken later krijgt ze al 35 ml per dag. Deze hoeveelheid zal in de komende tijd worden opgehoogd. Daarbij wordt door de artsen onderzocht of haar resterende darm deze moedermelk voldoende verteert. Hoe meer moedermelk we kunnen geven hoe minder infuusvoeding nodig is. De infuusvoeding is namelijk erg belastend voor haar lever.
Een spannende tijd waarbij borstvoeding met recht ‘het witte goud’ kan worden genoemd. Serah is inmiddels (1 november 2015) 3 maanden. Ze groeit goed en lacht veel. De artsen en chirurgen zijn heel tevreden over haar herstel. Omdat Serah een complex stoma heeft én afhankelijk is van TPV (de infuusvoeding) zal ze de komende maanden in het RadboudUMC moeten blijven. Volgend jaar mogen we hopelijk naar huis en zal ze de komende jaren TPV thuis krijgen. Het herstel van een Short Bowel kindje zoals Serah duurt jaren. Maar we zijn heel dankbaar dat Serah een toekomst heeft waar ze, met extra zorg en aandacht, al haar dromen kan verwezenlijken.
Update januari 2016
Het gaat inmiddels heel goed met Serah. Ze heeft vorige week de voorlopig laatste grote buikoperatie gehad waarbij haar stoma opgeheven is. Verwachting is dat ze over 6 tot 8 weken met infuusvoeding en sondevoeding naar huis mag. Ze krijgt nu iedere dag een beetje meer moedermelk (oraal en via de maagsonde). Ik kolf nog altijd 200 ml per dag en heb inmiddels vier diepvrieslades vol. Doel is om haar de komende jaren zo veel mogelijk moedermelk te geven. Ze vindt het heerlijk! Ik wil ook proberen om haar, in overleg met de arts, uit mijn borst te laten drinken. Maar heb geen idee of ze dit, na zes maanden, nog snapt. We gaan later in het proces opnieuw een poging wagen.
Short Bowel Syndroom & relacteren
Short Bowel Syndroom
Relacteren (opwekken moedermelkproductie)
Wij zijn heel dankbaar dat we dicht bij Serah kunnen zijn doordat we kunnen verblijven in het Ronald McDonaldhuis in Nijmegen. Heb je een paar euro over? Doneer deze dan aan het Ronald McDonald huis.
Marleen
- Reageren? Dat kan op de Facebookpagina van Kenniscentrum Borstvoeding
- Bereid je voor op borstvoeding en lees hier alles over borstvoeding.